- El acceso a los datos de salud para investigación biomédica es clave para avanzar en tratamientos personalizados y sostenibles.
- La ciberseguridad y la protección de los datos de salud son fundamentales, dados su alto valor y la creciente amenaza de ciberataques.
- El Espacio Europeo de Datos Sanitarios (EEDS) busca armonizar el uso seguro y ético de los datos de salud en toda la Unión Europea.
- La colaboración multidisciplinar y la regulación efectiva son esenciales para maximizar el valor de los datos sin comprometer la privacidad.
El valor de los datos de salud en la investigación biomédica
En el III Seminario Diálogos MSD, expertos y representantes de la administración pública coincidieron en que el acceso controlado a los datos de salud es una herramienta esencial para mejorar la prevención, la atención médica y el desarrollo de tratamientos innovadores y personalizados. Durante el encuentro, organizado por MSD y la Sociedad Española de Informática de la Salud (SEIS), se discutieron estrategias para optimizar el uso de estos datos, fomentar la investigación y coordinar políticas entre los Estados miembros de la Unión Europea (UE).
Uno de los avances destacados fue la implementación del Espacio Europeo de Datos Sanitarios (EEDS), cuyo marco legal, acordado en 2024, establece normas para el acceso controlado de los ciudadanos a sus datos de salud y su uso secundario en investigación. Este sistema armonizado promueve la innovación, al tiempo que garantiza la seguridad y la protección de los datos sensibles.
Ciberseguridad: un pilar clave en el sector salud
Juan Díez González, del Instituto Nacional de Ciberseguridad (INCIBE), destacó el alto valor de los datos de salud, que no solo contienen información médica sino también económica, especialmente en la sanidad privada. Según el experto, una historia clínica puede alcanzar precios de hasta 1.000 dólares en el mercado negro, lo que resalta la necesidad de infraestructuras tecnológicas seguras con medidas estrictas de control de acceso, integridad y confidencialidad de la información.
Díez también advirtió sobre la heterogeneidad tecnológica en el sector salud, que enfrenta retos debido a la coexistencia de sistemas antiguos con innovaciones como la inteligencia artificial. Esta mezcla añade complejidad a la protección frente a posibles ciberataques, lo que hace imprescindible fortalecer los servicios de ciberseguridad.
La privacidad y el futuro de los datos en salud
Rosa Elvira Lillo, directora del Instituto Big Data UC3M-Santander (IBIDAT), enfatizó que Europa lidera la defensa de la privacidad, con normativas como el Reglamento General de Protección de Datos (GDPR). Este marco legal no solo protege a los ciudadanos, sino que también facilita el avance en investigación biomédica. Lillo calificó los datos como «el petróleo del siglo XXI», subrayando que el análisis y uso adecuado de esta información puede transformar la investigación en salud.
Un avance destacado es el acceso a datos genéticos, que permite personalizar tratamientos y trabajar con grandes bases de datos. Sin embargo, la experta señaló que la acumulación masiva de datos no garantiza avances científicos, pues es crucial definir problemas concretos que resolver. También instó a mejorar la divulgación sobre la privacidad y la accesibilidad de los datos para mantener la confianza pública.
Retos y oportunidades
A pesar del potencial revolucionario de los datos en el ámbito sanitario, persisten desafíos importantes. Lillo lamentó la falta de oportunidades laborales para bioinformáticos, científicos de datos e ingenieros biomédicos en España, lo que lleva a una pérdida de talento. Asimismo, insistió en la necesidad de establecer normativas más estrictas que equilibren el desarrollo tecnológico con la protección de la privacidad.
En definitiva, el acceso controlado y seguro a los datos de salud puede transformar la atención sanitaria, pero es fundamental que los gobiernos, las empresas y la sociedad trabajen juntos para garantizar que este avance no comprometa los derechos individuales.
