- Informe de EIT Health Spain destaca la necesidad de un marco jurídico específico para el uso secundario de datos sanitarios en España, en el contexto del Espacio Europeo de Datos Sanitarios (EEDS).
- La interpretación restrictiva del RGPD en España limita el compartir datos para innovación, siendo necesario concienciar sobre el valor de compartir datos en el ámbito de la salud.
- Se propone la creación de una ley de salud digital nacional que armonice con la normativa europea y promueva el intercambio de datos para la investigación y la innovación.
Desafío para la implementación del EEDS en España
El informe «Implementación del Espacio Europeo de Datos Sanitarios en España, ¿es realmente factible?», elaborado por EIT Health Spain, subraya la posición de España como líder potencial en la digitalización de datos sanitarios en Europa. Sin embargo, identifica como principal obstáculo la falta de un marco jurídico adecuado para el uso secundario de datos sanitarios, derivado de una interpretación nacional del RGPD particularmente restrictiva.
La necesidad de una nueva legislación
Joaquín Cayón, destacado en el derecho de la salud, señala la urgencia de aprobar una legislación específica de salud digital que se alinee con la normativa europea para facilitar la implementación del EEDS. Además, se enfatiza la importancia de fomentar una cultura de solidaridad en el compartimiento de datos, comparando esta acción con la donación de sangre u órganos, como un acto que puede salvar vidas.
Superar las barreras culturales y legales
La resistencia a compartir datos para fines secundarios, como la investigación y la innovación, representa un desafío significativo. Montserrat Daban y otros expertos subrayan la importancia de avanzar en este aspecto sin perder el enfoque en la seguridad y la privacidad del uso primario de los datos. España, con su avanzada digitalización y liderazgo en investigación clínica, cuenta con las bases para superar estos retos.
Claves para la implementación exitosa del EEDS
Para la implementación efectiva del EEDS, se necesitan acciones concretas como el desarrollo de una normativa ágil, la asignación estratégica de recursos, y la creación de sistemas de gobernanza y soluciones técnicas eficientes. La interoperabilidad de los datos y el trabajo conjunto en un lenguaje de datos común son fundamentales para este proceso, como señala Ana Miquel, destacando la necesidad de integrar a los profesionales sanitarios en este esfuerzo.
Fuente: La Razón
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